Had ik maar een gebroken been

Zo’n 4 miljoen Nederlanders hebben een chronische ziekte. Vaak is het niet aan ze te zien. Toch ‘lijden’ ze, ieder op hun eigen manier. De vrouw in dit korte verhaal is één van die mensen. Ze is constant moe, terwijl ze weinig doet. Haar energieniveau wisselt, net zoals haar stemmingen. Het één heeft ongetwijfeld met het andere te maken. Ze heeft heel lang het gevoel gehad dat ze niet begrepen werd. Hoe vaak heeft ze niet gehoord: “Je moet er eens even uit joh”, of “Ga eens een lekkere wandeling maken, daar knap je van op”. Mensen die het allemaal goed bedoelden, maar absoluut niet begrepen wat er met haar aan de hand was. Het is ook moeilijk te begrijpen, dat snapt ze zelf ook wel, maar ze zou zo graag eens willen dat iemand echt begreep wat er met haar aan de hand is. Mensen hoeven geen medelijden met haar te hebben, dat wil ze helemaal niet. Als er maar eens iemand was die haar serieus nam als ze door haar vermoeidheid voor de zoveelste keer een afspraak op het laatste moment af moest zeggen. Dat kleine beetje begrip zou haar zo goed doen. Het moeilijkst en pijnlijkst was altijd de blik in de ogen van die ander te zien als die zei: “Prima, ik begrijp het” of “Oké, dan blijf ik ook thuis”.

“Had ik maar een gebroken been, dan zou iedereen me begrijpen en zou ik ook sneller hersteld zijn”. Ze weet al niet mee hoe vaak ze dat inmiddels gedacht heeft. Soms ging ze wel op uitnodigingen in. Ze leefde zich dan uit, wetend dat ze de dagen erna een terugslag zou krijgen. Het plezier had ze dan even gehad, maar dan weer die blik in de ogen van anderen: “Ik dacht dat zij zo moe was!”. Dat onbegrip was zo pijnlijk om mee te maken. Het heeft jaren geduurd voordat ze een beetje is opgekrabbeld uit de impasse waarin ze leefde. Ze heeft haar leventje aan moeten passen. Heel lang is ze alleen maar bezig geweest met de dingen die ze niet kon. Ze heeft stap voor stap, dag voor dag, moeten leren zich te richten op de dingen die ze wel kan. Leren genieten van de vaak zo kleine dingen die vroeger zo onbelangrijk leken, maar nu voor haar zo waardevol zijn geworden. Tegenwoordig gaat ze bewuster met haar energie om. Gemakkelijk is dat proces niet geweest, want ze was zo gewend zichzelf voorbij te lopen. Ze heeft geleerd “Nee” te zeggen, geleerd erover te praten. Ze wordt dan als egoïstisch beschouwd, terwijl het voor haar niets meer of minder is dan zelfbescherming. Ze is veel meer gaan plannen. Een agenda aan het gebruiken. Een aantal afspraken in een agenda kan haar al paniek aanvallen bezorgen. Ze heeft moeten leren daar mee om te gaan. Het aller moeilijkste was om te leren accepteren dat ze vaak vermoeid is en dat ze zich niets moet aantrekken van wat anderen denken of zeggen. Zo heeft ze langzaam geleerd om te gaan met haar ziekte, want een ziekteis chronische vermoeidheid natuurlijk wel. Niet zo zichtbaar als een gebroken been, maar eigenlijk veel ingrijpender.

De vrouw in mijn verhaal is dus één van de velen met een chronische ziekte. Ik ben geschrokken van het aantal. Chronisch zieken zitten ook vaak in allerlei sociale- en medische circuits. Alleen die verslinden al enorm veel energie en tijd. Het is ook niet te vergelijken met de moeheid die mensen voelen bij of na het leveren van inspanningen. Van die laatste moeheid kun je met rust herstellen. Chronische vermoeidheid herstel je niet met wat rust. Mensen met een chronische vermoeidheid stuiten vaak op onbegrip, zelfs bij artsen. Ook voor de omgeving van de chronisch vermoeide is het moeilijk hier adequaat op te reageren. Probeer echter er zo goed als mogelijk mee om te gaan. Leef je in! Wat zou het voor jouw leven betekenen als je zoiets had? Neem de ander serieus. Chronisch vermoeiden willen, zoals de vrouw in mijn verhaal, niet beklaagd of betutteld worden, wel geloofd en begrepen. Realiseer je de impact op de partner en de eventuele kinderen. Die hebben ook minder een eigen leven. Het zijn maar kleine dingen om te doen, maar voor de chronisch vermoeide zijn ze van grote betekenis. Zodat deze hopelijk nooit meer zal denken: “Had ik maar een gebroken been”.